Paranaense receberá remédio mais caro do mundo

Na sexta-feira (9) a pequena Gabriella Amaral Cardoso, de um ano e 11 meses, entrou para a história do Paraná ao se tornar a primeira criança nascida no Estado a receber o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, enfrentava junto com a família uma luta na justiça em busca de auxílio financeiro do poder público que pudesse custear a compra do medicamento, avaliado na casa dos R$ 12 milhões.

“Eu não sei o que dizer. Estou tão extasiada, a gente lutou tanto. O pessoal não queria dar abertura por conta do valor do remédio”, disse a mãe de Gabriella, Evellyn Priscilla Amaral, sobre a circulação da história na imprensa. “Então, é uma emoção tão grande. Eu não tinha R$ 12 milhões, ainda não tenho, mas tenho grandes amigos e eles conseguiram o valor para que hoje minha filha conseguisse o remédio”, completou ela, muito emocionada.

A aplicação do remédio aconteceu no Hospital Oncopediatrico Erastinho – Complexo de Saúde Erasto Gaertner voltado ao público infanto-juvenil. Através de uma terapia gênica, Gabriella recebeu um gene que, se estiver ausente no ser humano, configura a doença genética AME, como explica a médica responsável pelo procedimento, Adriana Banzzato Ortega. “Quem tem AME, como o caso da Gabi, falta o gene SMN1. Através da terapia, nós usamos um vetor viral (a capa do vírus), não patogênico. Ou seja, nós retiramos o código genético do vírus, usamos a sua capa para inserir o gene ausente e aplicamos, em dose única, na veia do paciente”, detalhou a especialista.

É justamente a complexidade da tecnologia, e pela raridade da doença, que torna o Zolgensma um remédio muito caro. Os estudos que envolvem a terapia gênica são recentes, sendo que seus primeiros registros datam da década de 80. Somente nos últimos cinco anos, segundo a médica, os cientistas, por meio de diversos estudos clínicos, desenvolveram a técnica que permitisse a aplicação de um gene nos humanos, por meio de um vírus não patogênico.

Adriana diz que, após a aplicação, Gabriella pode apresentar algumas reações de saúde por conta da capa do vírus. Segundo ela, o corpo e as células de defesa ainda vão o reconhecer como um “agente estranho”. Somente passado as primeiras semanas da aplicação, a menina sentirá os ganhos do remédio. “Ela pode sentir um mal-estar, ter alguns casos de vômitos, pode aumentar o fígado e quantidade de enzimas deste órgão até normalizar”, pontua. “O ganho, por sua vez, começa a ser sentido, de fato, um mês após a aplicação e é algo gradativo. Então, ela vai melhorando a força motora que ela já tem e com muita reanimação, fisioterapia, vai conseguir, cada vez mais, desenvolver a capacidade motora”, completa a médica.

É sobre isso que o pai de Gabriella, Elinton Jesus Cardoso, menciona ao refletir que outras crianças também precisam ter essa oportunidade. “É para ter uma boa qualidade de vida, a reestabilização dos movimentos, para que seja o mais normal possível”, afirma. “Agora, se Deus assim permitir, vamos fazer a nossa parte. Vamos fazer terapia intensiva com ela e tudo aquilo que ela consiga tolerar para conseguir evoluir o mais rápido possível”, conclui.

Com informações: Banda B