Portadores de doenças raras sofrem com falta de apoio

Além de sofrerem com a falta de informação e a dificuldade de diagnóstico na maioria dos casos, os portadores de doenças consideradas raras ainda têm que lidar com a falta de apoio de órgãos públicos. Tanto o governo do estado quando os municípios não têm acompanhamento de pacientes portadores de doenças raras. Agora, a Secretaria Estadual de Saúde está buscando, em parceria com os municípios, realizar um cadastro desses pacientes.

Como são doenças que acometem no máximo uma a cada 2 mil pessoas, enfermidades raras não são consideradas de notificação obrigatória, ou seja, não são obrigatoriamente acompanhadas pelas Regionais de Saúde paranaenses ou secretarias de saúde municipais. 

Mesmo assim, no estado há o Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (Sidora), órgão ligado à Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) e também à Secretaria Estadual da Saúde (Sesa), que foi criado em janeiro de 2016.A coordenadora do Sidora, Mouseline Torquato Domingos, explica que o cadastro depende do interesse das pessoas que possuem uma doença rara ou familiares, que precisam notificar o serviço para que o caso seja contabilizado. “Isso faz com que esse sistema, infelizmente, fique impreciso. O número de doenças raras nos municípios, muito provavelmente, é maior do que possuímos no cadastro”, afirma ela.