Pacientes cobram mais divulgação de doenças raras nas universidades

SÃO PAULO, SP - No Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado neste sábado (28), associações e pacientes cobram que elas sejam amplamente discutidas dentro das próprias faculdades de medicina, na tentativa de acelerar o diagnóstico e melhorar o prognóstico de quem depende de tratamento. As informações são da Agência Brasil.
São consideradas doenças raras as enfermidades que acometem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. No Brasil, estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara, como a doença de Fabry, de Gaucher, a neurofibromatose, a Ela (Esclerose Lateral Amiotrófica, a síndrome de Hunter, a osteogênese imperfeita, a hipertensão pulmonar e o angioedema hereditário.
Mônica Vilela, 38, foi diagnosticada nos Estados Unidos com hipertensão pulmonar aos 2 anos e 8 meses de vida. Segundo ela, trata-se de uma doença extremamente desconhecida do público e da classe médica. "Conversamos com os pacientes, e nem eles sabem ao certo sobre a doença que têm", disse.
Segundo Mônica, também é comum encontrar pacientes que receberam diagnósticos errados até que se chegasse ao problema de fato, o que pode comprometer a qualidade de vida de quem luta contra uma doença rara.
"Por serem raras, elas ficam escondidas, não chamam a atenção tanto quanto doenças crônicas como diabetes e câncer que, embora também sejam graves, são altamente difundidas na sociedade. No caso da doença rara, dá pra contar nos dedos quem tem e, infelizmente, não há o investimento necessário", disse.
Para José Léda, diagnosticado com ELA há dez anos, é preciso investir no aperfeiçoamento contínuo dos profissionais de saúde e também das equipes multidisciplinares que atendem os pacientes, como fonoaudiólogos, fisioterapeutas e enfermeiros. Sandra Mota, esposa de Léda, também defende a notificação compulsória para o encaminhamento de pacientes com doenças raras a centros especializados.
"Há pouca coisa a favor dessas pessoas, uma delas é o tempo. Em um contexto social precário, até elas conseguirem chegar ao serviço especializado, já se perdeu muito tempo. Então, precisamos de um bom gerenciamento da saúde dos pacientes", disse Sandra, que é diretora da Associação Pró-Cura da Ela.
Na última quarta-feira (25), organizações sociais, pesquisadores e parlamentares participaram do Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, na Câmara dos Deputados, e cobraram mais empenho político para dar visibilidade ao assunto, e celeridade às ações previstas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Durante o evento, a secretária de Atenção à Saúde, Lumena Furtado, disse que em 2015 o Ministério da Saúde pretende trabalhar na construção de protocolos clínicos para o conjunto de doenças raras. "Assim, poderemos discutir incorporações tecnológicas e os tipos de serviços necessários para cada conjunto de doenças", disse. Ela explicou que também está prevista a criação de uma plataforma online para troca de informações entre sociedade, comunidade científica, pacientes e seus familiares.